负责微博联系救助
“救救小剑锋吧”，是他们第一时间在本报的微博上发出了呐喊，也是他们为小剑锋搭起了一座网络的救助平台。
傍观者与推进者
□本报记者 范晔翰
12月7日，22点56分，“救救小剑锋吧”，记者第一时间在本报微博上发出呼吁，当时的主意很简略：让更多的人来辅助他，而后我们如实记载，犹如一个冷静的旁观者，论述所发生的一切。
然而，我错了。“我想活下去”的信念打动了所有人：来自全国的留言，一笔笔匿名的捐款，小剑锋全家的刚强……每天晚上翻开电脑，看到越来越多的激动，我反而陷入了深深的自责：我所做的这一切够吗？
一方面是团队的努力工作，但另外一方面，因为总院床位缓和，病人较多，小剑锋入院始终遭受变故。这种两极的落差，让我情绪糟糕。那几天，我的火气极大，甚至迁怒于同事：现在这个样子对得起几百万关注小剑锋的人吗，为什么不能把事件做得更好一点？虽然我知道，实在大家都在努力。
我的感到变了，我忽然成为了小剑锋的家人，我开端为他们斟酌所有：进不了医院怎么办？钱不够了怎么办？我的脑海中设计着每一种可能。我尽力告知本人，我们依然须要沉着，但却总是情不自禁地滑向那端。
旁观者到推动者，角度的变换让我有点莫衷一是。但我安静地接受了这一情感的变更，因为从冷静到猖狂，首先它来自于对爱的敬意。
再次点燃新闻激情
□本报记者 吴海虹 负责微博联络救助
在良多人眼中，娱记不是记者，因为娱乐圈中不会发生关联到全民生计的大事。做了8年文明娱乐记者的我时常在想，我可以做什么？
一切都因小剑锋而转变，我第一次尝试用微博这种新兴的传布工具介入新闻，通过我熟习的明星、文化人、媒体人等宣布小剑锋的病情，这让我从新找回当年做新闻时的豪情。
这一个多礼拜来，我阅历了挣扎、徘徊、担心、纠结、冤屈……在微博爱心接力举动开始时，我担忧没有更多的转发；当转发多少万条，捐款濒临十万时，因为不床位，小剑锋迟迟不能入院，我焦急不安，甚至感到自己要对那些转发微博、捐款的爱心人士负责，我开始设想有个人在质问我：“为什么大家捐了那么多钱，小剑锋到现在还没有入院？”小剑锋终于入院了，传来的消息是不乐观，我一面和那些可以帮忙联系海内大医院、国外基金会的人联络，一面为那个顽强的孩子忧心忡忡……
我想，我们每个参加“自建ICU”事件的人，都要谢谢小剑锋，这个14岁的孩子让我们看到了人道的辉煌、激发了我们的仁慈，让我们知道并深信，英勇、保持和信心，可以发明一个个奇迹。
尊敬生命 尊重迷信
□本报记者 谢丹
如果那无邪的降临了，你是否能接收并不完善的终局？看着为小剑锋到处筹钱、接洽医院的共事们，以及奔涌而来的爱心汇款，这个问题，我始终没敢问出口。
小剑锋入院后，简直天天都会听到医生对他的父母说，你们要有心理筹备。小剑锋的妈妈听到这句话时老是泪流满面，但每一次，她都很快地擦干眼角的泪，对我说，还有盼望，会有奇迹的。
当时我总在想，奇迹在多远的处所？它似乎是挂在天涯的圆月，我们明明看到了，伸出手却不能涉及。未几，传来了广州有专家乐意为小剑锋手术的新闻，哪怕晓得，瘫痪、死亡是一个很事实的问题，但我们始终更乐意信任剑锋妈妈的话，会有奇迹的。
大胆的一家人在人们的预料中，抉择了尝试，他们说，只有尝试了，才有创造奇迹的可能。而对各种危险，剑锋妈妈说，做好了思维预备。
那一刻我读懂了，尊重生命的不废弃和尊重科学的不完美。
负责摄影报道
是他用自己的快门，让我们看见了镜头那真个小剑锋――那个渴求生命，勇敢面对死亡的14岁小男生。
难以按下的快门
□本报记者 吕诚
失眠了。
素日里可以很快入睡的自己却持续失眠了几个晚上。
在小剑锋行将进入总院的前一天晚上，我与孙韬(本报记者)一起来到小剑锋家中。记切当时已经是清晨4点多，房中的灯仍旧亮着。
在第一次去黄福森为儿子搭起的“ICU”之前，只是得悉小孩子病情较重，而为了治病，他的家庭已变得非常艰苦。首次见到小剑锋时，切实无法将一个有着红润脸庞、帅气阳光的小孩与身上插满管子只能一动不动依附医疗器械来保持生命的重症病患联系在一起。
病床边，父亲脸上已经卸下了刚为了不让亲朋挚友们担心而硬撑出来的微笑，此刻，房间内的氛围很压制，谁都不愿说话，担心会将沉迷在美梦中而短暂忘了痛苦悲伤的小剑锋吵醒。
门外，镜头取景框的另一端，小剑锋的母亲在用发抖的声音介绍小剑锋的病情和家中的情况，此刻未然是黯然泪下。
此情此景令人感动，在按下一次相机快门后，却再也无法继续按下。虽然见了许多社会上的酸甜苦辣，自认为已经变得很坚强，但此刻心中却无法克制地泛起一阵涟漪。
相信有奇迹
这是一种怎么的疾病，让14岁的年轻生命在我们面前逐渐萎缩？脊索瘤，一个对很多人来说，仍是很生疏的名词。虽然我们很抵牾它在小剑锋体内的迅速蔓延，但此时，我们也更需要了解它。
我们是否有措施应答脊索瘤？它到底是怎样的一种疾病？小剑锋接受手术后能有怎样的后果……一切的问号都来自于“脊索瘤”，我们接触少之又少的一种疾病。
为懂得开我们心中的疑难，昨日，记者再次采访了南京军区福州总院神经外科主任医师刘峥。
这是一种怎样的疾病？
可曾战赛过这种疾病？为什么难以切除干净？
根据我国目前最威望的神经外科专业书籍、王虔诚院士所编著的《神经外科学》描写，脊索瘤是颅内较为少见的一种存在局部破坏性的恶性肿瘤，来源于胚胎脊索结构的残余组织。
“曾经有人把它归为良性，但当初已经是一种公认的恶性肿瘤。”刘峥主任医师介绍，之所以被定为恶性肿瘤，是由于这种肿瘤的生长方法，它是胚胎残余脊索组织所发生的肿瘤，浮现浸润性的生长，往往生长在骨子里，好发于脊椎两端，即颅底与骶椎。
可曾战赛过这种疾病？
到目前为止除了肿瘤生长在较为保险的部位，体积小之外，广泛侵犯颅底骨头的脊索瘤还几乎没有能完全治愈的案例。
刘峥主任医师介绍，因为成长地位深且普遍侵略颅底重要神经结构，依照目前的治疗方式，其预后是不良的，个别在诊断后3-4年内逝世亡。
依据国外文献报道，脊索瘤产生率为1/100万，颅底脊索瘤的医治还是全世界神经外科的困难之一。有数据称，该类患者大概存活3-4年，超过5年的生存率只有不到10%。
再加上，脊索瘤是一种先本性肿瘤，刘峥主任医师说，就算早期发明也没有特别好的防控办法gucci官方網kason新款目錄。
为什么难以切除清洁？
据刘峥主任医师介绍，由于肿瘤的生长是浸润性生长，往往向肿瘤局部周围的骨质内浸润生长，将骨质损坏，并且生长到哪个部位就会破坏那个部位的局部及周围的神经组织，造成压迫，导致神经坏死。
而广泛侵犯颅骨是目前神经外科手术难以切除干净的原因之一，肿瘤会将周围重要的神经及血管包抄，或者粘连，逐渐侵蚀，造成神经损害，这些重要的血管、神经是手术时必须维护的结构。
如果手术时要切除全部肿瘤而不顾及这些神经、血管，即在手术时损伤了这些神经、血管，则有可能导致病人在手术台上或者手术后不久重残或者死亡。
而医生通常是不可能这样做的，在手术时医生往往根据肿瘤对部分神经，血管，骨质的侵占水平不同，采用尽可能地切除肿瘤，准则是不损伤这些重要结构。假如肿瘤较硬，对神经、血管包裹严实或者难以分别，医生不会为了切除肿瘤而损伤其余组织。
这就导致了目前医疗手腕很难将脊索瘤完整切除干净，不切除干净，就有可能导致术后的再复发。刘峥主任医师说，而且小剑锋的脊索瘤位置在枕骨大孔区，肿瘤坚挺而紧黏，手术难度特殊大。
二次手术是否有希望？
刘峥主任医师介绍，颈髓是无比“柔嫩”的神经结构，颈髓的严峻压迫一旦出现功能的伤害往往是不可逆的，即便手术再次大部分切除复发的肿瘤gucci2012女王新款目錄，脊髓功能要恢复正常也几乎不可能。这就意味着，小剑锋即使二次手术胜利，也可能无法下床走路，自主呼吸。而且，二次手术也难以将脊索瘤切干净，就象征着今后还会复发。
这也是为什么大部分专家不倡议二次手术的起因。“几乎不可能涌现奇迹。”刘峥主任医师说，虽然大家都很想救小剑锋，欲望是好的，但必需尊重科学。
小剑锋个案
据刘峥主任医师先容，小剑锋的脊索瘤偏偏是属于脊索瘤之中最为蹩脚的类型，其位于头颅底部与颈脖子接壤(见示用意)，肿瘤四周存在多个重要的神经、血管、骨头构造，包含性命中枢脑干(延髓)，进入头脑的大血管(椎动脉)，治理吃饭吞咽、发音的神经，高位颈髓(全体脑神经把持四肢运动的必经主要传导通路，呼吸中枢)。
小剑锋在第一次手术后，经由CT及核磁共振检讨，已将肿瘤切除大约90%，但仍残留少部分与血管、神经粘连严密的肿瘤外包膜和骨头里的肿瘤。
术后小剑锋的症状虽有一段时间的好转，但残留的肿瘤组织决议了他的肿瘤一定会再次复发，只是迟早问题。为了延缓复发速度，第一次手术后，医生进行了术后辅助治疗，进行肿瘤适形调强喷射治疗，愿望通过采取严厉剂量治疗，到达对肿瘤发生放射性的坏死作用，而防止周围畸形组织受伤害。
但放射治疗对脊索瘤，起到的作用并不显明，仍无奈节制残余肿瘤复发，且复发速度较为迅速，复发的肿瘤体积增大，敏捷压迫到后方与肿瘤相邻的脑干和颈髓生命中枢，压迫后已导致延髓跟高位颈髓缺血软化，呈现了自主呼吸结束、四肢瘫痪等功效的侵害。
小剑锋已经逐步没力气谈话，跟着时光的推移，力量越来越小，最后只能张嘴巴，无力说话。这种情形下只能借助于人工呼吸器的帮助呼吸。
随着肿瘤继承增大，对延髓和高位颈髓的压迫加重，最终将会出现生命中枢衰竭而导致昏迷，血压降落，直至死亡。
会诊专家怎么看？
小剑锋的疾病是世界难题，再次收治小剑锋后，福州总院向全国专家发出好汉帖，并将小剑锋的病历材料发给全国十几家医院，踊跃与国内著名神经外科专家联系。
上海瑞金医院沈建康传授：再次手术意义不大。小剑锋固然能够再次手术，但因为肿瘤长在入枕大孔前缘及斜坡，环椎，枢椎的骨头产生了软骨化，即肿瘤变硬。位置又凑近延髓、高位颈髓、椎动脉，以及多根后组颅神经gucci官方網。再次手术有可能导致延髓、颈髓损害加重，甚至手术后不久或手术台上死亡的重大成果。
北京301病院余新光教学：手术意思不大。
省破医院神经外科黄绳跃主任：小剑锋脊索瘤位置特别，直接压迫呼吸，导致只能靠机器呼吸，一是对化疗不敏感，二是二次手术难切干净，手术后易复发，治好可能性小。
咱们仍然在等待奇观
几乎没有希望、治好的可能性小……以我们目前征询的情况看，小剑锋解脱呼吸机，重新站起来的希望已经十分渺茫，“但我相信有奇迹。”正因为小剑锋家眷执著的信念，让我们持续期待着奇迹，也盼望见证奇迹。
就在这个时候，广州南方医院传来了一条消息，南方医院副院长、神经外科主任漆松涛教授发来邀请，他违心为小剑锋试一试第二次手术。
虽然医生已经告诉家属手术中存在极高的风险，手术后也有可能导致病情进一步恶化，但这一家人终极还是取舍了“拼一拼”，小剑锋的母亲说，只有试了才知道有没有奇迹。
是啊，只有试了才知道。兴许生机真的很渺茫，但我们依然在祝愿着小剑锋，期待着属于他，属于我们所有人的奇迹。
本报记者 陈懿萍 谢丹
谢谢善意人
通过剑锋父亲账户捐款的人
日期 时间 捐款人 金额
12月9日 11:54 谢明 1000元
12:18 胡海阳 1000元
12:49 匿名 1000元
19:25 林丹 1000元
21:43 刘畅 1999元
10日 8:22 许东升 2000元
8:45 蔡海鸿 2000元
12:43 洪淑铃 1000元
13:05 匿名 1000元
14:26 匿名 1000元
14:35 李建雄 2000元
15:15 林燕 1200元
17:17 潘永霞 2000元
11日 10:00 王基强 1000元
12:56 匿名 1000元
12日 9:21 匿名 1000元
12:00 郑云 1000元
13日 8:38 匿名 1000元
9:23 匿名 2000元
9:48 匿名 1000元
9:40 匿名 20000元
11:13 匿名 10000元
15:13 匿名 1000元
17:14 匿名 20000元
20:39 陈德忠 1000元
14日 15:38 张宁 1000元
15日 10:13 匿名 3000元
12:54 匿名 1000元
14:00 石辉 1000元
15:25 许爱宁 2000元
17日 15:49 杨炼 2000元
21:22 匿名 1000元
18日 17:08 章增玉 1000元
到现场探访并捐款的人们
日期 捐款人 金额
12月9日 中年戴眼镜男士 600元
象园社区 1000元
记者 500元
记者 100元
记者 100元
晋安区慈悲总会 5000元
村里杨清 500元
卢译(省台新闻频道)100元
福建省红十字会 一万元
一名女孩 200元
永辉超市员工 2280元
宗教界三女士 900元
12月10日 一名出租车司机 100元
一名中年女士 300元
一名年青女子 500元
宗教界两名女子 2000元
一名宗教人士 1200元
播送103.6频道 2500元
12月11日 小剑锋同窗 1100元
小剑锋同学 350元
一个小弟弟和妈妈 400元
一位初中老师 1000元
村里企业家陈冒新 1万元
陈丽娟女士 1万元
一名中年男士 300元
总院刘峥副主任、护士长、护士 2000元
未留名阿姨 2000元
12月12日 小剑锋同学 100元
12月14日 82岁老伯 1000元
读者通过东快转交 500元
厦大学生 108元
12月15日 十八中象园分校捐
八年20班 2215元
八年18班 2090.5元
八年17班 1601.2元
八年19班 5000元
初二段长与班主任 1400元
微博网友捐款捐物
姚晨 1万元
叶一茜 1万元
陆琪 2000元
巴晓光 1000元
米尼 粲然 300元
陈融悦 300元
北京时期华语图书公司 MP3一个、《哪怕只有一线希望》等十本书
接力出版社 十本书
东风文艺出版社 十本书
也感激粉丝众多，而在微博转发中掀起爱心接力热潮的人们：老榕、王石、李炜 、胡歌、叶一茜、陈思成 、吴健 、王思懿、郭敬明、刘媛媛、巴晓光、郭维娜、新周刊、信息时报、青年时报、新浪福建消息频道等。
目前共收到超过22万元社会各方捐款，其中父亲黄福森账户收到捐款14.8万多元，收到现金捐助7.2万多元。还有一局部省红十字会账户定向捐助小剑锋款项，尚未计入总捐款数字中，将在近日到位。
(以上为部门捐款名单，均摘自小剑锋父亲记载)
本报记者 吕诚、吴海虹、孙韬收拾
留言列表
